Κατάθλιψη, κοινωνική απομόνωση και χαμηλή αυτοεκτίμηση είναι κάποια από τα αρνητικά συναισθήματα που βιώνουν οι ασθενείς με σκληρόδερμα.

Με στόχο να αναδειχθούν οι εμπειρίες των ασθενών αυτών, που «προτιμάει» πέντε φορές περισσότερο τις γυναίκες σε σχέση με τους άνδρες, η FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) υιοθετεί το θέμα: «Δες αυτό που δεν φαίνεται» ( See the unseen), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της, που είναι στις 29 Ιουνίου.

Το σκληρόδερμα είναι μια σπάνια, χρόνια και συστηματική αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει το δέρμα στο πρόσωπο, το σώμα και τα άκρα, τα αιμοφόρα αγγεία και τα εσωτερικά όργανα. Ασθενείς αλλά και οι φροντιστές τους και φυσικά οι επαγγελματιές υγείας, καθημερίνα αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις της νόσου με αξιοπρέπεια, επιμονή και ελπίδα.

Η νόσος αυτή αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτήν, καθώς βλεπουν την εμφανισή τους να αλλάζει και για το λόγο αυτό πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια ιστορία δύναμης και ανθεκτικότητας.

Το Σκληρόδερμα επηρεάζει περίπου 1,5 εκατομμύριο ανθρώπους παγκοσμίως, με ετήσια επίπτωση 8,6 νέων διαγνώσεων ανά 100.000 πληθυσμού. Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1.500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και ο αριθμός αυτός ενδέχεται να είναι μεγαλύτερος λόγω αδιάγνωστων περιπτώσεων, κυρίως στα αρχικά στάδια.

Οι πιο σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν πνευμονική ίνωση, πνευμονική υπέρταση και καρδιολογικές ή νεφρικές επιπλοκές.

Παρότι η 10ετής επιβίωση έχει αυξηθεί σε περίπου 84%, η θνησιμότητα στους ασθενείς παραμένει 3,5 φορές υψηλότερη από τον γενικό πληθυσμό.

«Με κεντρικό μήνυμα την ανάδειξη της φωνής των ασθενών, η καμπάνια «Δες αυτό που δεν φαίνεται» καλεί όλους μας να δούμε πίσω από την επιφάνεια. Να ακούσουμε τις αόρατες εμπειρίες, να σταθούμε δίπλα στους ανθρώπους με σκληρόδερμα και να ενισχύσουμε τα αιτήματά τους για ισότιμη φροντίδα και κατανόηση. Η δύναμη των ιστοριών αυτών δεν βρίσκεται μόνο στο περιεχόμενό τους, αλλά στην ικανότητά τους να εμπνέουν, να ενώνουν και να αφυπνίζουν την κοινωνία. Κάθε ιστορία είναι μια υπενθύμιση ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος που αξίζει κατανόηση, φροντίδα και ελπίδα.

Τι είναι το Σκληρόδερμα

Πρόκειται για ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.

Τα συμπτώματα

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και δεν είναι πάντα τυπικά καθιστώντας τη διάγνωση δύσκολη. Χαρακτηριστικά σημεία περιλαμβάνουν σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος το Φαινόμενο Raynaud και προσβολή των εσωτερικών οργάνων.

Διάγνωση – θεραπεία

Η διάγνωση απαιτεί ειδικευμένο γιατρό και διαγνωστικά εργαλεία όπως αιματολογικές εξετάσεις και τριχοειδοσκόπηση.

Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.

Δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για το σκληρόδερμα, αλλά υπάρχουν αποτελεσματικές παρεμβάσεις , που μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να μειώσουν τις επιπλοκές όπως η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.
«Ας κάνουμε το σκληρόδερμα ορατό. Ας δούμε αυτό που δεν φαίνεται. Ας σταθούμε μαζί» επισημαίνει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.Α.ΝΑ (Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα), μέλος της FESCA για την Ελλάδα.

Διαβάστε επίσης:

Φωτιές: Οδηγίες προστασίας από την εισπνοή καπνού από τον ΕΟΔΥ – Σε συναγερμό το ΕΚΑΒ

ΕΟΠΥΥ: Εγκύκλιος για την κάλυψη των ανασφάλιστων που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση σε ιδιωτικές κλινικές – Όλη η διαδικασία

Δασοθεραπεία: Πώς η φύση θεραπεύει σωματικά και ψυχικά τραύματα